Rijetke su bolesti one koje se javljaju kod manje od jednog pojedinca na 2000 stanovnika. Prema podacima udruženja za rijetke bolesti EURORDIS, postoji više od 6 000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u EU-u, a među njima je oko 50% djece.
Oko 80% rijetkih bolesti ima genetski uvjetovanu etiologiju, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih uzroka. Utjecaj takvih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili teškoća.
Mnogi se nedostaci povezuju s rijetkim bolestima – nedovoljna informiranost o rijetkim bolestima, nezadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, nedostatak šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti (MKB-10) Svjetske zdravstvene organizacije. Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.
Zbog potrebe da se skrb za oboljele od rijetkih bolesti stalno unapređuje i da se javnost o tome senzibilizira, i ove će se godine Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježiti 28. veljače nizom događanja u Republici Hrvatskoj i diljem svijeta. Niže možete vidjeti pozivnicu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB) za obilježavanje međunarodnog dana:
