Savez društava distrofičara Hrvatske tradicionalno provodi kampanju povodom kolovoza – Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). SDDH želi privući pozornost na ovu rijetku genetsku neuromuskularnu bolest, ali i na živote, mogućnosti i izazove osoba koje sa SMA žive svakoga dana.
SMA je nasljedna bolest koja zahvaća motoričke neurone, tj. živčane stanice u leđnoj moždini koje šalju signale mišićima i omogućuju nam pokrete. Kada te stanice postupno propadaju, mišići slabe, pa svakodnevne aktivnosti poput podizanja glave, sjedenja, hodanja, gutanja ili disanja mogu postati sve zahtjevnije.
Posljednjih godina dogodio se veliki napredak u liječenju SMA. Danas postoje odobrene terapije koje mogu povećati razinu SMN proteina, usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti te očuvati motoričke sposobnosti i poboljšati kvalitetu življenja. Uz liječenje važnu ulogu imaju fizikalna i radna terapija, respiratorna potpora, logopedska skrb, nutritivna podrška te asistivna tehnologija koja mnogim osobama omogućuje veću samostalnost.
Život sa SMA donosi brojne izazove, ali i brojne uspjehe. Djeca pohađaju vrtiće i škole, mladi završavaju fakultete, odrasli rade, osnivaju obitelji, bave se sportom, umjetnošću i aktivno sudjeluju u zajednici.
Upravo zato Mjesec svjesnosti o SMA nije posvećen samo bolesti. Posvećen je ljudima. Njihovim pričama, svakodnevnim pobjedama, izazovima i snovima. Posvećen je roditeljima koji se bore za svoju djecu, zdravstvenim djelatnicima koji prate razvoj novih terapija, istraživačima koji traže nova rješenja te svima koji svojim razumijevanjem i podrškom doprinose stvaranju inkluzivnog društva.
