Prije deset godina nekoliko je mladića u SAD-u pokrenulo globalni fenomen koji je putem društvenih medija podigao nadu i svijest, ali i omogućio prikupljanje značajnih novčanih sredstava za ulaganje u istraživanje, skrb i zagovaranje prava osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) diljem svijeta.
Pete Frates, Patrick Quinn i Anthony Senerchia Ml. tada su, pokretanjem „ALS Ice Bucket Challengea“ (“Ledeni izazov”), nadahnuli svijet, pokazujući da čak i prikupljanje sredstava za smrtonosnu bolest može „biti zabavno“. Iako oni više nisu s nama, njihova ostavština itekako živi s obzirom na to da susredstva prikupljena kroz „Ledeni izazov“, iako još uvijek nije pronađen lijek koji u potpunosti liječi ALS, kroz godine dovela do odobrenja novih tretmana, otkrivanja novih gena, razvoja nove asistivne tehnologije i izuzetnog unapređenja globalne istraživačke suradnje.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) se kao član International Alliance of ALS/NMD Disorders (Međunarodni savez osoba s ALS-om) i ove godine uključio u obilježavanje 21. lipnja – Svjetskog dana svjesnosti o ALS-u te Vas stoga pozivamo da na Svjetski dan svjesnosti o ALS-u obilježite i 10 godina “Ledenog izazova” i time pružite podršku pokretu osoba s ALS-om i pomognete u održavanju zamaha koji je prije 10 godina globalno započeo.
Pomoći u podizanju svijesti o ALS-u možete sudjelovanjem u „Ledenom izazovu“ i dijeljenjem videozapisa na društvenim mrežama u petak, 21. lipnja, uz hashtagove koje je pokrenuo International Alliance of ALS/NMD Disorders – Međunarodni savez osoba s ALS-om (#ALSIceBucketChallenge, #MNDIceBucketChallenge, #ALSMNDWithoutBorders) te hashtagove #SDDH, #IceBucketChallengeCroatia i #SDDHIceBucketChallenge.
Ovogodišnji „Ledeni izazov“ prema International Alliance of ALS/NMD Disorders, uslijed sve veće nestašice vode u pojedinim dijelovima svijeta, ne mora nužno biti izlijevanjem kante ledene vode na glavu već imate slobodu biti kreativni – npr. posuti se cvijećem, lišćem, travom, konfetima od recikliranog papira i slično.
Svaki doprinos, velik ili mali, dovodi nas korak bliže budućnosti bez ove razorne bolesti.
Upute za izradu snimke:
Duljina: Ograničite svoj video na trajanje od 30-ak sekundi, po mogućnosti i kraće.
Radnja: U kadru bi se trebalo vidjeti kako Vi sami ili druga osoba uzima kantu (ili košaru) s desna i izlijeva vodu na Vas (ili Vi sami na sebe). Nakon toga, posudu prebacite nalijevo.
Odjeća: Nosite odjeću koja ukazuje na organizaciju kojoj pripadate ili, ukoliko želite, koja predstavlja Republiku Hrvatsku, bilo kroz boje, logotipe ili druge identifikatore.
Pozadina: Razmislite o odabiru zanimljive pozadine za svoj video jer će biti prikazan. Pozadina također može predstavljati Republiku Hrvatsku.
Kvaliteta: Snimku možete napraviti u najvećoj dostupnoj rezoluciji.
Zvuk: Možete, ali ne nužno, uz snimku samog polijevanja ili posipanja izgovoriti neku kratku poruku kojom ćete podržati i potaknuti druge na uključivanje.
Orijentacija: Za snimanje koristite vodoravnu orijentaciju.
Na poveznici https://we.tl/t-LCcpYL7XyA možete pogledati i preuzeti primjer video snimke.
(Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske)