Pozivamo Vas da na Svjetski dan osoba s Down sindromom podržimo osobe s Down sindromom nošenjem različitih („rasparenih“) i šarenih čarapa, jer kromosomi svojim oblikom podsjećaju na čarape. Na ovaj simboličan način podižemo svijest o problemima i nerijetko preprekama sa kojima se susreću osobe sa Down sindromom i njihove obitelji. Uočavanjem potreba osoba sa Down sindorom možemo utjecati na njihov položaj u društvu.
Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku da se 21. ožujka obilježava kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (World Down Syndrome Day).
Radost ispisana sretnim osmijehom, nježan dodir i poziv na druženje najčešće su osobine osoba sa Down sindromom.
Sve češće u našim obiteljima, u našoj sredini, u vrtićima i školama, u vjerskim institucijama i zajednicama, medijima i svakodnevnom životu živimo zajednički život sa djecom koja imaju Down sindrom.
Kroz povijest: Downov sindrom jedan je od najčešćih slučajeva genetskog poremećaja. Mnogi podaci ukazuju kako se prosječno jedno od 700 novorođene djece rađa s tim sindromom. Povijest i prve simptome Downovog sindroma opisao je 1866. g. Langdon Down na svom djetetu, a 1957. godine Lejeune je otkrio da se radi o genetskom poremećaju pri kojem dolazi do trisomije na 21. kromosomu. To bi znači da umjesto 46 kromosoma (ili 23 para) postoji višak jednog kromosoma ili jednog dijela kromosoma na 21. paru. Stoga danas se koriste i prihvaćeni nazivi Downov sindrom, trisomija 21 ili samo tri 21.
Kada se može otkriti da dijete ima Down sindrom?
Rana dijagnoza i otkrivanje djeteta sa Down sy može se postaviti prije rođenja djeteta, ukoliko se uz dogovor sa liječnikom ginekologom provede pretraga tzv. rana ili kasna amniocenteza. Bez obzira u koje vrijeme se napravi ova pretraga ukoliko je potvrđena dijagnoza tzv. Trisomija 21 ili Down sindrom. roditelji moraju donijeti ozbiljnu odluku. Najteži put za sve, a ponajviše za majku koja živi sa nerođenim djetetom već više od četiri mjeseca, a upravo to djetešce majku raduje, živeći sa nadom da će novo sutra biti još ljepše i vedrije. U dogovoru sa ginekologom majka treba odlučiti tijek svoje trudnoće i nastavka praćenja. Najvažnije je na vrijeme učiniti ultrazvučni pregled srca djeteta prije rođenja kako bi se moglo pružiti primjerena njega i briga za dijete sa Down Sindrom. Ukoliko kod djeteta sa Down sy pregledom potvrđena prirođenja srčana grješka, prije i poslije rođenja djeteta u liječenju i praćenju liječnika spec. pedijatra–kardiologa. Uz primjenu multidisciplinarnog pristupa dijete sa Down sy je uključeno na preglede liječnika različitih specijalnosti (genetičar, pedijatar, otorinolaringolog, oftalmolog, kardiokirurg, ortoped, fizijatar), a kasnije nakon prve godine u praćenju i tretmanima psihologa, fizioterapeuta, radnog terapeuta, edukacijskog rehabilitatora, logopeda.
Koraci nakon odluke
Veliku odluku nakon spoznaje da željeno dijete ima Down sindrom roditelji moraju donijeti zajedno. Dijete ima mamu i tatu koji podjednako imaju svoja prava i obaveze u svojoj budućoj roditeljskoj ulozi. Uvijek se preporuča da prije rođenja djeteta OBA roditelja potraže psihosocijalnu podršku koju im mogu pružiti stručne osobe: psiholog i psihijatar. Podrška u teškim situacijama pomoći će oba roditelja otklanjajući osjećaj neizvjesnosti i predrasuda. Dolazak u rodilište i mjesto rođenja uvelike ovisi o zdravstvenom stanju nerođenog djeteta . Tako na primjer potrebno je osigurati primjerene uvjete liječenja djeteta sa Down sindromom ukoliko se nalazi prirođena srčana greška.
Koja su osobitosti djece s Down sindromom?
Po rođenju djeteta liječnik pedijatar obratiti će pozornost na moguće osobitosti u građi i prisutnosti znakova koji potvrđuju sumnju na prisutnost Trisomije 21. Tako djeca sa Down sy imaju koso položene oči, maleni nosić, malene uši koje su ponekad uvrnute prema unutra, kratak i zadebljan vratić, malena ustašca i okruglo lice za koje svi tvrde da je odmah po rođenju „bucmasta beba“, srčana grješka (u oko 50% djece sa DS) , kratka šaka i kratki prstići, ručice i nožice su kraće u odnosu na trup , brazda na dlanu koja je jače usječena tzv. majmunska brazda, imaju poteškoće zbog opstipacija ( zatvora), a zbog srčane grješke mogu se brže umarati slabije napredovati u tjelesnoj masi, motoričkom razvoju. Dijete sa Down sindromom može imati samo dio ovih obilježja, potvrda Trisomije 21 ne znači nužno lošu prognozu.
Što prije potrebno je započeti postupak rane intervencije u djetinjstvu uz preporuku liječnika pedijatra koji savjetuju roditelje o prehrani djeteta , cijepljenju, vježbicama za motoriku ručica , nožica i tijela, poticanja govorno – jezičnog razvoja. Od trećeg mjeseca započinje se sa fizikalnom terapijom, a psiholog prati razvoj razumijevanja, motorike i govora, neuropedijatar kroz različite dijagnostičke postupke prati neurološki razvoj. Od šestog mjeseca uključuje se u radnu terapiju i praćenje od strane logopeda. Multidisciplinarni pristup uz stručne osobe različitih profila omogućava djetetu sa Down sindromom praćenje razvoja i napredovanja. Isto tako, važno je da se da u cijelosti potaknu sve mogućnosti i sposobnosti , te ostvari mogućnost osposobljavanja za samostalan život u zajednici i rad.
Početci bez kraja…
Rođenje djeteta sa Down sindromom donosi mnogo promjena , ali u srcima svih koji u obitelji imaju dijete sa Down sindromom ili poznaju druge obitelji potvrditi će samo jedno da je Down sindrom dijagnoza , ali ne poznaje granice mogućnosti svakog pojedinog djeteta. Mogućnosti djece sa Down sy sve su bolje, njihova kvaliteta života je sadržajnija, uz bolje prihvaćanje sredine. U Hrvatskoj se za veliki broj djece sa Down sindromom duži niz godina osiguravaju primjereni uvjeti za rast i razvoj djeteta u obrazovnim ustanovama: pohađaju programe u predškolskim ustanovama i školama nerijetku uz asistente.
Isto tako , u sustavu socijalne skrbi i zdravlja djeca sa Down sindromom i njihovi roditelji ostvaruju određena materijalna prava sukladno zakonima u RH. Važno jest naglasiti da opseg i vrsta prava djeteta ovise o tome koliko dijete sa Down sindromom ima poteškoće kod hranjenja, motorike, razvoja govora, razumijevanja i dr. Često su to bolesti koje su pridružene uz Down sindromom. Osobitosti svakog pojedinog djeteta sa Down sindromom treba uvažavati , jer one su često povezane sa zdravstvenim potrebama djeteta. Osobe sa Down sindromom rezultatima pokazuju da su uspješni u sportu, kuhanju, dramsko – scenskom izričaju, glazbi, odgovorni u izvršavanju svojih poslova i drugim aktivnostima kao druga djeca, vršnjaci koja nemaju ovu dijagnozu.
Danas, u 21. stoljeću djeca sa Down sindromom uz napredovanje suvremenih metoda liječenja, u vremenu kada nisu „obilježeni“ kao nekada imaju podjednako sretno djetinjstvo kao i svako drugo dijete uvažavajući njihove mogućnosti i potrebe. Na ovaj način stvara se preduvjet za njihovu integraciju i poboljšanje samostalnosti, zapošljavanja u pomoćnim zanimanjima. Na ovaj način u humanijem društvu stvaraju se preduvjeti za kvalitetniji i sadržajniji život osoba sa Down sindromom u zajednici.
(Izvor: https://www.poliklinika-djeca.hr)