Dana 21. svibnja obilježava se Nacionalni dana osoba s neuromuskularnim bolestima s ciljem senzibiliziranja javnosti o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom (MD) i ostalim neuromuskularnim bolestima (NMB). Mišićna distrofija i neuromuskularne bolesti su vrlo heterogena skupina bolesti (ima ih preko 90 vrsta od kojih mnoge imaju podvrste – ukupno se procjenjuje na preko 500 oblika). Obično su genetski uzrokovane, a glavne karakteristike su im progresivan tijek slabosti i gubitak snage mišića.
Gubitak snage mišića i progresija bolesti dovodi do brojnih drugih sekundarnih teškoća kao što su smanjenje elastičnosti mišića, skraćenje tetiva, smanjenje opsega pokreta zglobova, deformacija kralježnice u vidu skolioza, znatno narušene funkcije disanja što je zbog brojnih infekcija najčešći uzrok smrti, zatim sve veće teškoće srčane funkcije i općenito teškoće u provedbi aktivnosti samostalnog života.
Zajednički trud i uspjeh u pružanju podrške osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti, kao i u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici te kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom, na lokalnoj i nacionalnoj razini, nastoji se posebno učiniti vidljivim i prepoznatljivim provedbom Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba s neuromuskularnim bolestima pod sloganom „I VAŠE SRCE JE MIŠIĆ“.
Zadnjih godina došlo je do pomaka u liječenju uslijed pojava novih (prvih) lijekova, osobito za tretman spinalne mišićne atrofije koji su značajno promijenili tijek bolesti. Usprkos tome, redovno provođenje rehabilitacijskih postupaka i vježbanje i dalje se smatra ključnim za održavanje, pa i unapređenje funkcionalnog statusa, osobito s obzirom da lijekovi ne liječe bolest u potpunosti već usporavaju njenu progresiju. Izazovi kreću od početka, od postavljanja same dijagnoze jer se često ne utvrdi točan oblik bolesti zbog čega nije moguće pravovremeno primijeniti pravu terapiju, a progresija je brza i nepovratna. Nužno je uvesti novorođenački skrining za više NMB kako bi se omogućilo što ranije otkrivanje kao što je to u Hrvatskoj od prošle godine slučaj za spinalnu mišićnu atrofiju.
(Izvor: https://www.sddh.hr/)