Pregledajte arhivu novosti!
Vijesti su poredane od najnovije na vrhu pa do najstarije na dnu. Kliknite na naslov da biste pročitali cijeli članak.
U padajućem izborniku možete odabrati godinu i mjesec pa pročitati samo vijesti iz tog razdoblja.
UiK- UDRUGA OSOBA S INVALIDITETOM KRIŽEVCI
ASSOCIATION OF DISABLED PEOPLE KRIŽEVCI
Želite pomoći Udruzi? SVAKI VAŠ DOPRINOS NAM JE DRAGOCIJEN!
Pregledajte arhivu novosti!
Vijesti su poredane od najnovije na vrhu pa do najstarije na dnu. Kliknite na naslov da biste pročitali cijeli članak.
U padajućem izborniku možete odabrati godinu i mjesec pa pročitati samo vijesti iz tog razdoblja.
Objavljeno: 10.03.2012.
U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti 29. veljače, čija je ovogodišnja poruka Rijetki, ali jači zajedno, u Zagrebu, 24. veljače 2012. održan je Drugi hrvatski simpozij o rijetkim bolestima. Stručnjaci su govorili o dijagnostici i liječenju 30.000 osoba koje, prema procjenama, u Hrvatskoj boluju od rijetkih bolesti.
Riječ je o teškim i kroničnim bolestima koje su često degenerativne i smrtonosne, a kod pedeset posto oboljelih prvi se simptomi javljaju u djetinjstvu. Rijetkima se bolestima smatraju one koje se javljaju u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.
Predsjednica Hrvatskog društva za humanu genetiku prof.dr.sc. Ingeborg Barišić ističe kako se u posljednjih nekoliko godina, zahvaljujući aktivnosti stručnjaka i udruga bolesnika, povećala svjesnost o rijetkim bolestima, a sada ostaje da se unaprijedi i zdravstvena skrb.
Za bolesnike i njihove obitelji najvažnija je vijest da je pri kraju izrada Nacionalnog programa za rijetke bolesti te bi se mogao donijeti do početka izrade državnog proračuna za 2013., u rujnu, najavio je prof.dr.sc. Mirando Mrsić, predstavnik Hrvatske u Europskoj organizaciji za rijetke bolesti (EURORDIS) u petak na Drugom hrvatskom simpoziju o rijetkim bolestima.
Među prioritetima su iz Nacionalnog programa osnivanje registra bolesnika s rijetkim bolestima te veća dostupnost lijekova. Zahvaljujući Hrvatskoj agenciji za lijekove i medicinske proizvode, pojednostavnjen je postupak registracije tih lijekova u Hrvatskoj, a jedno od dobrih rješenja bilo bi i izdvojiti lijekove za rijetke bolesti iz fonda skupih lijekova, smatra prof.dr.sc. Barišić.
Na simpoziju je bilo govora i o ulozi udruga bolesnika, dijagnostici i terapiji pojedinih bolesti.
Na Drugom simpoziju o rijetkim bolestima sudjelovao je i Petar Gatarić, predsjednik Udruge invalida Križevci.
Dan rijetkih bolesti istodobno se obilježava i u Križevcima, Osijeku, Rijeci, Splitu i Dubrovniku.