ODRŽAN JE DRUGI SIMPOZIJ O RIJETKIM BOLESTIMA

Pregledajte arhivu novosti!

Vijesti su poredane od najnovije na vrhu pa do najstarije na dnu. Kliknite na naslov da biste pročitali cijeli članak.

U padajućem izborniku možete odabrati godinu i mjesec pa pročitati samo vijesti iz tog razdoblja.

Objavljeno: 10.03.2012.

U povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti 29. veljače, čija je ovogodišnja poruka Rijetki, ali jači zajedno, u Zagrebu, 24. veljače 2012. održan je Drugi hrvatski simpozij o rijetkim bolestima. Stručnjaci su govorili o dijagnostici i liječenju 30.000 osoba koje, prema procjenama, u Hrvatskoj boluju od rijetkih bolesti.
Riječ je o teškim i kroničnim bolestima koje su često degenerativne i smrtonosne, a kod pedeset posto oboljelih prvi se simptomi javljaju u djetinjstvu. Rijetkima se bolestima smatraju one koje se javljaju u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika.
Predsjednica Hrvatskog društva za humanu genetiku prof.dr.sc. Ingeborg Barišić ističe kako se u posljednjih nekoliko godina, zahvaljujući aktivnosti stručnjaka i udruga bolesnika, povećala svjesnost o rijetkim bolestima, a sada ostaje da se unaprijedi i zdravstvena skrb.
Za bolesnike i njihove obitelji najvažnija je vijest da je pri kraju izrada Nacionalnog programa za rijetke bolesti te bi se mogao donijeti do početka izrade državnog proračuna za 2013., u rujnu, najavio je prof.dr.sc. Mirando Mrsić, predstavnik Hrvatske u Europskoj organizaciji za rijetke bolesti (EURORDIS) u petak na Drugom hrvatskom simpoziju o rijetkim bolestima.
Među prioritetima su iz Nacionalnog programa osnivanje registra bolesnika s rijetkim bolestima te veća dostupnost lijekova. Zahvaljujući Hrvatskoj agenciji za lijekove i medicinske proizvode, pojednostavnjen je postupak registracije tih lijekova u Hrvatskoj, a jedno od dobrih rješenja bilo bi i izdvojiti lijekove za rijetke bolesti iz fonda skupih lijekova, smatra prof.dr.sc. Barišić.
Na simpoziju je bilo govora i o ulozi udruga bolesnika, dijagnostici i terapiji pojedinih bolesti.
Na Drugom simpoziju o rijetkim bolestima sudjelovao je i Petar Gatarić, predsjednik Udruge invalida Križevci.
Dan rijetkih bolesti istodobno se obilježava i u Križevcima, Osijeku, Rijeci, Splitu i Dubrovniku.