Početna veličina slova Smanji veličinu slova
Srpanj
20

Želite pomoći Udruzi? SVAKI VAŠ DOPRINOS NAM JE DRAGOCIJEN!

Facebook - Udruga invalida Križevci Twitter - Udruga invalida Križevci Youtube

OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Arhiva novosti

Pregledajte arhivu novosti!

Vijesti su poredane od najnovije na vrhu pa do najstarije na dnu. Kliknite na naslov da biste pročitali cijeli članak.

U padajućem izborniku možete odabrati godinu i mjesec pa pročitati samo vijesti iz tog razdoblja.

 
 

OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Objavljeno: 10.03.2012.

imageDana 29. veljače 2012. obilježava se 5. godišnjica Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Međunarodni dan rijetkih bolesti, 29.02., ove godine se obilježava pod sloganom “Rijetki ali jači zajedno”. Proteklog vikenda paralelno u šest gradova: Osijeku, Rijeci, Splitu, Dubrovniku, Križevcima i Zagrebu, započelo je njegovo obilježavanje kako bi se senzibilizirala javnost i podigla javna svijest o rijetkim bolestima te problemima s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.
imageNa upriličenom štandu – informativnom kutku, u Križevcima, 25.02.2012., članovi Udruge invalida Križevci, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijelili su informativno-edukativne materijale, razgovarali s građanima kako bi bili upoznati s rijetkim bolestima te mogućnosti ranog prepoznavanja i liječenja i prikupljali donacije za daljnji rad Udruge. Osim postave štanda -  informativnog kutka, sudjelovali su u Zagrebu, 24. veljače 2012. na Drugom hrvatskom simpoziju o rijetkim bolestima. Stručnjaci su govorili o dijagnostici i liječenju 30.000 osoba koje, prema procjenama, u Hrvatskoj boluju od rijetkih bolesti.
Ove se godine glavni naglasak stavlja na solidarnost – važnost i potporu za suradnjom, kao i za međusobnom potporom u području rijetkih bolesti.
Grad Križevci i Udruga invalida Križevci organizirali su dana 29.02.2012. godine u 13,00 sati,  na Strossmayerovom trgu u Križevcima, izradu zajedničke fotografije ljudi koji drže ruke podignute u zrak i tako na simboličan način pokazali solidarnost prema pacijentima koji boluju od rijetkih bolesti.
imageMeđunarodni Dan rijetkih bolesti je u Hrvatskoj obilježen pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS) i Hrvatskom udrugom za rijetke bolesti. Rijetke bolesti su kronična i doživotna stanja kod kojih se prvi simptomi uobičajeno javljaju u djetinjstvu, a često dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života zbog fizičkih, mentalnih i osjetilnih oštećenja. Zbog slabog poznavanja ovih bolesti, nedostatka znanstveno utemeljenih informacija i educiranih stručnjaka, dijagnoza se često postavlja kasno, u vrijeme kada je bolest već ostavila ireverzibilne posljedice na zdravlje. Rijetke bolesti su, prema definiciji u zemljama Europske unije, prihvaćenoj i od Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, bolesti koje pogađaju manje od 5 oboljelih na 10 000 stanovnika. Osim rijetkih,  postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju 1 osobu na 100 000 stanovnika ili čak i manje. Procjenjuje se da u Europi boluje oko 30 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj je oko 30 000 oboljelih.
.imageIako su međusobno vrlo različite, rijetke bolesti dijele mnoga zajednička obilježja, pa im se s javnozdravstvenog aspekta na razini EU pristupa zajednički. Na razini Europske unije doneseni su zajednički dokumenti koje je prihvatilo i potpisalo 27 članica, a glavni su ciljevi: unapređenje znanja kroz bolju razmjenu znanja i iskustava na međunarodnoj razini; poboljšanje međunarodne klasifikacije; razvijanje referentnih centara u kojima bi se pružala dijagnostika, liječenje i mogućnost pristupa različitim specijaliziranim uslugama poput terapeutsko-rekreacijskih; povećanje dostupnosti lijekova za rijetke bolesti (tzv. orphan drugs); razvoj novih lijekova i poticanje istraživanja; razvoj registara i baza podataka o oboljelima te niz drugih mjera. Poseban naglasak stavlja se i na osnaživanje udruga oboljelih od rijetkih bolesti. Nadalje, sve zemlje članice EU kao potpisnice dokumenta obavezale su se da će do 2013. godine donijeti nacionalne planove za rijetke bolesti. Stoga je, Europska unija pokrenula i EUROPLAN projekt kojem je glavni cilj razvoj i implementacija nacionalnih planova za rijetke bolesti, a u njemu surađuju i predstavnici iz Hrvatske.
imageU Republici Hrvatskoj je važnost problema rijetkih bolesti prepoznata 2008. godine kad je pri Hrvatskom liječničkom zboru osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti. Pri Ministarstvu zdravlja osnovano je posebno Povjerenstvo za izradu Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti sastavljeno od liječnika, predstavnika udruga pacijenata, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva zdravlja i Agencije za lijekove i medicinske proizvode te je u tijeku izrada glavnih ciljeva Nacionalnog akcijskog plana.

 
 

Natrag na arhivu vijesti
 

Promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Klikom na sliku pogledajte promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

WEB SHOP HEDONE d.o.o. KRIŽEVCI - KRIŽEVAČKE ČOKOLATERIJE

Klikom na sliku posjetite web shop Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Promotivni video EU projekta

Klikom na sliku pogledajte promotivni video EU projekta "Integracija djece s poteškoćama iz Križevaca i okolice u redovni obrazovni sustav"

INA - SPONZOR

Križevačka čokolaterija

Križevačka čokolaterija

 

Klikom na sliku pogledajte reportažu "Križevačka čokolaterija"