Objavljeno: 21.05.2010.
Dan 21.05. proglašen je Nacionalnim danom oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Trenutno je poznato oko 40 neuromuskularnih poremećaja katalogiziranih u dvije grupe (neuropatije i miopatije) određene tipom tkiva koji je napadnut. Istovremeno ove grupe su katalogizirane u daljnje podgrupe.
Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili usporuju njegov neizbježan napredak. Kao cjelina, neuromuskularne bolesti pogađaju ljude u svim razdobljima života: djeca, adolescenti, odrasli ili starija dob, i to oba spola. Njihov učinak je od postepenog gubitka mobilnosti i samostalnosti do teške invalidnosti i smrti u najtežem obliku (najčešće od ovih su ALS i Duchenne mišićna distrofija, koja vodi u smrt prije tridesete godine). Njezina prisutnost je raširena u cijelom svijetu, nema zemlje niti regije bez osobe pogođene nekim tipom mišićne distrofije ili neuromuskularne bolesti. Pojavljivanje neuromuskularnih bolesti je općenito 1 na svakih 1000 rođenih, dok je mišićna distrofija općenito blizu 1 na svakih 2000 rođenih, a u pojedinačnim raznolikostima najveća učestalost je nađena kod Duchenne mišićne distrofije (najčešćom i najtežom) gdje se pojavljuje kod 1 od 3500 rođene muške djece.
Usprkos tomu što su neuromuskularne bolesti i posebno mišićne distrofije u cjelini učestalije nego mnoge poznate genetske bolesti, ljudi sa neuromuskularnim bolestima i mišićnom distrofijom kroz povijest su bili kulturno i socijalno na rubu u većini zemalja, a posebno u zemljama u razvoju.
Zbog svih ovih razloga, odlučeno je da se 21. svibanj proglasi Nacionalnim danom oboljelih od neuromuskularnih bolesti i još jednom podigne svijest u većini medija (TV, radio, novine), vlade, zdravstvenih i javnih ustanova, i pojedinaca o našoj nevidljivoj ali prisutnoj populaciji. Cilj je da svi mogu doprinijeti da se poveća pažnja i razumijevanje ovih bolesti koje uništavaju živčano i mišićno tkivo. Unatoč nedostatku lijeka oni pogođeni bolešću mogu na ovaj način pokrenuti mnoštvo akcija na nacionalnoj i internacionalnoj razini sa ciljem da se poboljša kvaliteta života svih neuromuskularnih bolesnika i iznad svega uliti im nadu.
Ne zaboravite stoga da je “I vaše srce mišić“.
Natrag na arhivu vijesti
Klikom na sliku možete pogledati EU projekt - informiranje poslodavaca i osoba s invaliditetom vezano za zapošljavanje osoba s invaliditetom
Donacije
Želite li pomoći Udruzi, odredite sami ili se odlučite za jedan od ponuđenih doprinosa (donacija). Svaki Vaš doprinos nam je dragocjen!!!
Načela univerzalnog dizajna
Dizajnirati proizvode i okoliš kako bi bili u najvećoj mjeri uporabljivi svim ljudima, bez potrebe za prilagodbama ili nekim posebnim dizajnom..
Arhiva novosti
Ureda Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom
Ponašanje kroničnih bolesnika prema propisanoj terapiji
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ponašanje kroničnih bolesnika prema propisanoj terapiji" (5,9 MB)
Kliničko ispitivanje
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Kliničko ispitivanje" (10,5 MB)
Hrabri dječak
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Hrabri dječak" (9,4 MB)
Projekt "Mobilnošću do zaposlenja"
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Mobilnošću do zaposlenja" (2,8 MB)
Promotivni film za projekt "Mobilnošću do zaposlenja"
Autoškola za osobe s invaliditetom
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Autoškola za osobe s invaliditetom" (2,7 MB)
Tužni plavi autobus
Klikom na sliku možete preuzeti Slikovnicu "Tužni plavi autobus" (1.17 MB) Finskog saveza organizacija osoba s invaliditetom
Ne tako, nego ovako
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ne tako, nego ovako" (1 MB) - mali savjetnik za pravilno ophođenje s osobama oštećena vida
Veliki i mali u prometu
Klikom na sliku možete preuzeti slikovnicu "Veliki i mali u prometu" (1.53 MB)
Stop alkoholu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Stop alkoholu" (670 KB)
Oživljavanjem možete spasiti život
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Oživljavanjem možete spasiti život" (432 KB)
Rak dojke - Kako si možete pomoći
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Kako si možete pomoći u borbi protiv raka dojke" (287 KB)
S drogom nema života
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "S drogom nema života" (991 KB)
Učinimo ceste sigurnima
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Učinimo ceste sigurnima" (1.62 MB)
Ljeto na hrvatskim cestama
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ljeto na Hrvatskim cestama" (2.12 MB)
Bonton za vozače
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Bonton za vozače" (2.83 MB)
SOS telefon za žene
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "SOS telefon za žene s invaliditetom žrtve nasilja" (651 KB)
Moj prvi posao
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Moj prvi posao" (424 KB)
Sa Zebrom sigurno u školu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Sa Zebrom sigurno u školu" (1.21 MB)
Tekst Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom namijenjen djeci
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Tekst Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom namijenjen djeci" (3.20 MB)
Primjena protokola o postupanju u slučaju nasilja u obitelji
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Primjena protokola o postupanju u slučaju nasilja u obitelji" (1.87 MB)
Pružite prvu pomoć
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Pružite prvu pomoć" (2.31 MB)
Vjetar u kosi probleme donosi
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Vjetar u kosi probleme donosi" (688 KB)
Spriječimo rak vrata maternice
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Spriječimo rak vrata maternice" (48 KB)
Sigurnost djece na internetu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Sigurnost djece na internetu" (54 KB)
Ne zovi me posebnim
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ne zovi me posebnim" (4.73 MB)
Ne alkohol
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ne alkohol" (780 KB)
Oprez, droge!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Oprez, droge!" (744 KB)
Rak debelog crijeva!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Rak debelog crijeva" (712 KB)
Brzina na cetama ipak nije vrlina!!!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Brzina na cetama ipak nije vrlina!!!" (2,2 MB)
Sigurno u prometu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Sigurno u prometu" (1,4 MB)
Živim život bez nasilja!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Živim život bez nasilja" (3,6 MB)