Objavljeno: 02.03.2010.
U svijetu postoji između pet i sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju oko 20 milijuna Europljana. U Hrvatskoj će se 28. veljače obilježiti Međunarodni dan rijetkih bolesti. Rijetkim se bolestima u Hrvatskoj smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a stručnjaci procjenjuju da od njih u nas boluje oko 30 tisuća ljudi.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se na Cvjetnom trgu, gdje će predstavnici Udruge Debra, uz pomoć poznatih osoba iz javnog života dijeliti informativno-edukativne materijale o bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću. Posjetitelji će moći kupiti i majice, bedževe, torbe, kalendare i drugi prigodne artikle kako bi se prikupila dodatna financijska sredstva za rad Udruge.
Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Zbog toga iz Udruge najavljuju pokretanje inicijative da se 2010. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod pedeset posto njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu.
Kvaliteta života oboljelih često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti, što pojačava nedostatak nade u učinkovitost terapije te nedostatak praktične podrške u svakodnevnom životu. Obitelji oboljelih nailaze na velike poteškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove, jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju zbog malog broja korisnika nisu profitabilni.
Takvi su lijekovi stoga dobili naziv “lijekovi siročad”, a za njihovu su proizvodnju potrebni dodatni ekonomski stimulansi, smatraju udruge pacijenata. Već u sljedećim novostima čitajte o nastavku Debrine kampanje pod nazivom «Djecu leptire i običan dodir boli» s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje sa sobom nosi bolest bulozna epidermoliza i prikupljanja sredstava za poboljšanje kvalitete života oboljelih od te bolesti.
Natrag na arhivu vijesti
Klikom na sliku možete pogledati EU projekt - informiranje poslodavaca i osoba s invaliditetom vezano za zapošljavanje osoba s invaliditetom
Donacije
Želite li pomoći Udruzi, odredite sami ili se odlučite za jedan od ponuđenih doprinosa (donacija). Svaki Vaš doprinos nam je dragocjen!!!
Načela univerzalnog dizajna
Dizajnirati proizvode i okoliš kako bi bili u najvećoj mjeri uporabljivi svim ljudima, bez potrebe za prilagodbama ili nekim posebnim dizajnom..
Arhiva novosti
Ureda Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom
Ponašanje kroničnih bolesnika prema propisanoj terapiji
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ponašanje kroničnih bolesnika prema propisanoj terapiji" (5,9 MB)
Kliničko ispitivanje
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Kliničko ispitivanje" (10,5 MB)
Hrabri dječak
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Hrabri dječak" (9,4 MB)
Projekt "Mobilnošću do zaposlenja"
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Mobilnošću do zaposlenja" (2,8 MB)
Promotivni film za projekt "Mobilnošću do zaposlenja"
Autoškola za osobe s invaliditetom
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Autoškola za osobe s invaliditetom" (2,7 MB)
Tužni plavi autobus
Klikom na sliku možete preuzeti Slikovnicu "Tužni plavi autobus" (1.17 MB) Finskog saveza organizacija osoba s invaliditetom
Ne tako, nego ovako
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ne tako, nego ovako" (1 MB) - mali savjetnik za pravilno ophođenje s osobama oštećena vida
Veliki i mali u prometu
Klikom na sliku možete preuzeti slikovnicu "Veliki i mali u prometu" (1.53 MB)
Stop alkoholu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Stop alkoholu" (670 KB)
Oživljavanjem možete spasiti život
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Oživljavanjem možete spasiti život" (432 KB)
Rak dojke - Kako si možete pomoći
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Kako si možete pomoći u borbi protiv raka dojke" (287 KB)
S drogom nema života
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "S drogom nema života" (991 KB)
Učinimo ceste sigurnima
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Učinimo ceste sigurnima" (1.62 MB)
Ljeto na hrvatskim cestama
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ljeto na Hrvatskim cestama" (2.12 MB)
Bonton za vozače
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Bonton za vozače" (2.83 MB)
SOS telefon za žene
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "SOS telefon za žene s invaliditetom žrtve nasilja" (651 KB)
Moj prvi posao
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Moj prvi posao" (424 KB)
Sa Zebrom sigurno u školu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Sa Zebrom sigurno u školu" (1.21 MB)
Tekst Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom namijenjen djeci
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Tekst Konvencije UN o pravima osoba s invaliditetom namijenjen djeci" (3.20 MB)
Primjena protokola o postupanju u slučaju nasilja u obitelji
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Primjena protokola o postupanju u slučaju nasilja u obitelji" (1.87 MB)
Pružite prvu pomoć
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Pružite prvu pomoć" (2.31 MB)
Vjetar u kosi probleme donosi
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Vjetar u kosi probleme donosi" (688 KB)
Spriječimo rak vrata maternice
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Spriječimo rak vrata maternice" (48 KB)
Sigurnost djece na internetu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Sigurnost djece na internetu" (54 KB)
Ne zovi me posebnim
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ne zovi me posebnim" (4.73 MB)
Ne alkohol
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Ne alkohol" (780 KB)
Oprez, droge!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Oprez, droge!" (744 KB)
Rak debelog crijeva!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Rak debelog crijeva" (712 KB)
Brzina na cetama ipak nije vrlina!!!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Brzina na cetama ipak nije vrlina!!!" (2,2 MB)
Sigurno u prometu
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Sigurno u prometu" (1,4 MB)
Živim život bez nasilja!
Klikom na sliku možete preuzeti brošuru "Živim život bez nasilja" (3,6 MB)