MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Objavljeno: 07.03.2011.

Hrvatska udruga za rijetke bolesti već četvrtu godinu za redom, 28. veljače, obilježava međunarodni Dan rijetkih bolesti.
Ovogodišnji je slogan međunarodnog Dana rijetkih bolesti „Rijetki ali jednaki“, a uz Hrvatsku ovaj dan se obilježava diljem Europe, te se ove godine pridružuju i Kanada, SAD i neke zemlje južne Amerike.
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7,000 – 9,000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu, od kojih u Europi boluje 30 milijuna ljudi. To su osobe koje se u svakodnevnom životu susreću s mnogostrukim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.
Potporu pružaju i međunarodna udruga studenata medicine CroMSIC, Koalicija udruga u zdravstvu, te članice Hrvatske udruge za rijetke bolesti: DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize; Za novi dan, udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti njihovih obitelji i prijatelja; Udruga osoba s Prader-Willy sindromom; Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije; Udruge oboljelih od kolagenoza, te Udruga za pomoć oboljelima s fenilketonurijom.
Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježiti će se dana 26., 27. i 28.veljače, paralelno u četiri grada: Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, kako bi se senzibilizirala javnost te ukazalo na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.
Na upriličenim štandovima, članovi Hrvatske udruge za rijete bolesti, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijeliti će informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad Udruge. Osim štandova biti će organizirane i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložba radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.

Raspored događanja

Osijek:
26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na trgu Ante Starčevića
28. veljače u 11:00 sati na KBC-u Osijek tribina pod nazivom «Rijetke bolesti-misliti, prepoznati, liječiti»
Voditelj tribine: prof.dr.sc. Silva Butković-Soldo, predstojnica Klinike za neurologiju

Rijeka:
26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na Korzu kod Radija
28. veljače u 17:00 sati Znanstveni caffe (u prostoru Jazz cluba Tunel, adresa: Školjić 12) – «Rijetke bolesti- mogućnosti liječenja»
Voditelj tribine: prof.dr.sc. Dinko Vitezić.

Split:
26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na Rivi

Zagreb:
26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štandovi na Cvjetnom trgu
nastupit će dječji zborovi Kikići i Genijalci sa svojim programom između 11 i 12 sati.
27.veljače u vremenu od 10:00 - 14:00 štandovi na Cvetnom trgu
nastupit će dječji zbor Pahuljice u 11:00h, a u 12:00h očekuje se dolazak predsjednika Ive Josipovića.
28. veljače u 10:00 sati okrugli stol u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27, pod nazivom «Rijetke bolesti- Nacionalni plan- osobna iskustva oboljelih» na kojem će članovi povjerenstva, zajedno s predstavnicima udruga i pacjentima, još jednom ukazati na važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti.
Voditelj tribine: prof.dr.sc. Mirando Mrsić