Početna veličina slova Smanji veličinu slova
Lipanj
25

Želite pomoći Udruzi? SVAKI VAŠ DOPRINOS NAM JE DRAGOCIJEN!

Facebook - Udruga invalida Križevci Twitter - Udruga invalida Križevci Youtube
 

NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI, 21.5.2018.

NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI, 21.5.2018.

Udruga osoba s invaliditetom Križevci  se i ove godine u suradnji sa Savezom  društava distrofičara Hrvatske – SDDH,  kao nacionalnim savezom zajedno sa svojim članicama kojih ima 28 na području Republike Hrvatske i okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti, uključila u obilježavanje 21. svibnja - Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti.


Nacionalni dan, 21. svibnja se obilježava s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti.
Na ovaj dan je prilika da ipak izrazimo zadovoljstvo da se pokrenuo kotač dugo očekivanih promjena koje dovode do prvih lijekova u ovom području.
Godina 2017. predstavlja povijesni početak liječenja jedne od najtežih mišićnih distrofija – spinalne mišićne atrofije (SMA). Nakon što je lijek Spinraza odobrila Američke agencija za hranu i lijekove u prosincu 2016. već krajem lipnja 2017. ga odobrava i Europska agencija za lijekove. To je izazvalo snažnu reakciju roditelja ali i Saveza društva distrofičara Hrvatske te je poduzet niz aktivnosti da bi lijek u travnju 2018. od strane HZZO bio stavljen na Osnovnu listu lijekova. Naravno da smo zadovoljni što su obuhvaćena djeca do 18. godine života. Ali, ono što zasigurno ne možemo prihvatiti da ostanu bez mogućnosti korištenja lijeka djeca koja su na respiratoru i odrasli.


Stoga ovaj dan posvećujemo svima onima koji su ostali izvan liste. Vjerujte da niste sami. U našim aktivnostima planiramo zajedno s vama ostvariti i taj cilj.
Ministarstvo zdravlja je već učinilo veliki korak jer se u Klinička ispitivanja tvrtke Hoffmann-La Roche uključuju mladi do dvadesetpete godine.
Unatoč svim teškoćama osobe s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima su vrlo aktivni članovi zajednice.

 
 



 

Promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Klikom na sliku pogledajte promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

WEB SHOP HEDONE d.o.o. KRIŽEVCI - KRIŽEVAČKE ČOKOLATERIJE

Klikom na sliku posjetite web shop Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Promotivni video EU projekta

Klikom na sliku pogledajte promotivni video EU projekta "Integracija djece s poteškoćama iz Križevaca i okolice u redovni obrazovni sustav"

INA - SPONZOR

Križevačka čokolaterija

Križevačka čokolaterija

 

Klikom na sliku pogledajte reportažu "Križevačka čokolaterija"