Početna veličina slova Smanji veličinu slova
Lipanj
20

Želite pomoći Udruzi? SVAKI VAŠ DOPRINOS NAM JE DRAGOCIJEN!

Facebook - Udruga invalida Križevci Twitter - Udruga invalida Križevci Youtube
 

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI, 28.2.2018.

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI, 28.2.2018.

U svijetu postoji oko sedam tisuća vrsta rijetkih bolesti koje pogađaju više od 300 milijuna ljudi.

 

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100,000 stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, obzirom da se većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće sa sličnim problemima formiraju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne članove.

 

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.


Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. S obzirom da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života oboljelih i članova njihovih obitelji.


Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza je upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

 

Sam Međunarodni dan rijetkih bolesti je 28. veljače, a u Hrvatskoj, tijekom cijele veljače, u svim centrima županija, organizirane su aktivnosti  u sklopu kampanje "Zagrli za rijetke". Cilj je ovogodišnje kampanje je prikupili što više informacija o oboljelima i njihovim borbama s ciljem daljnjeg djelovanja.

 
 



 

Promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Klikom na sliku pogledajte promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

WEB SHOP HEDONE d.o.o. KRIŽEVCI - KRIŽEVAČKE ČOKOLATERIJE

Klikom na sliku posjetite web shop Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Promotivni video EU projekta

Klikom na sliku pogledajte promotivni video EU projekta "Integracija djece s poteškoćama iz Križevaca i okolice u redovni obrazovni sustav"

INA - SPONZOR

Križevačka čokolaterija

Križevačka čokolaterija

 

Klikom na sliku pogledajte reportažu "Križevačka čokolaterija"