Početna veličina slova Smanji veličinu slova
Rujan
21

Želite pomoći Udruzi? SVAKI VAŠ DOPRINOS NAM JE DRAGOCIJEN!

Facebook - Udruga invalida Križevci Twitter - Udruga invalida Križevci Youtube
 

MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O ALS-U, 21.6.2018.

MEĐUNARODNI DAN SVJESNOSTI O ALS-U, 21.6.2018.

Udruga osoba s invaliditetom Križevci, koja je ujedno i članica Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH, te jedna od 28 udruga s područja Republike Hrvatske koje okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti,  i ove godine uključuje se u obilježavanje 21. lipnja – Međunarodnog dana svjesnosti o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS) kojeg provodi International Alliance of ALS/MND (Međunarodni savez organizacija osoba s amiotrofičnom lateralnom sklerozom).

 

ALS je brzoprogresivna bolest središnjeg živčanog sustava. Bolest počinje javljanjem osjećaja slabosti, grčenja i trzanja u mišićima, a njenim napredovanjem mišići slabe u toj mjeri da oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja i govora te na kraju i disanja zbog čega je u terminalnoj fazi bolesti neophodna stalna umjetna respiracijska pomoć. Posljednju fazu bolesti karakterizira potpuna paraliza pri čemu mozak oboljelog i dalje normalno funkcionira.


Mnogi oboljeli konstantno osjećaju vrlo neugodnu bol. poput one koju ljudski organizam osjeti kad ga se polije ledenom vodom. Upravo zato prije nekoliko godina pokrenuta je kampanja povećanja svjesnosti o ALS-u “Ice Bucket Challange" u kojoj su se mnoge osobe polijevale ledenom vodom kako bi na barem nekoliko sekundi osjetili osjećaj s kojim oboljeli žive.


Ova bolest, koja se naziva i Lou Gehrigova bolest po slavnom američkom igraču bejzbola koji je od nje umro 1941. godine, je neizlječiva, a 90% oboljelih umire unutar šest godina od postavljanja dijagnoze.
Kako je 21. lipnja dan kad se odvija ljetni solsticij (prekretnica) tako svake godine ALS zajednica poduzima niz aktivnosti kako bi izrazila nadu da će ovaj dan biti prekretnica u potrazi za uzrokom i liječenjem ALS-a.

 

ALS je globalni problem. ALS ne “diskriminira“ već pogađa ljude bez obzira na rasu, etničku pripadnost. socioekonomski status ili dio svijeta u kojem osoba zivi. Stoga je i Globalni dan svjesnosti o ALS-u zamišljen kao događaj koji ne poznaje granice pa se svi mogu uključiti. Svaka aktivnost. bilo koji čin, može biti dio podizanja svijesti.

 

Pozivamo vas da se pridružite borbi i o ovoj teškoj bolesti širite riječ korištenjem hashtaga #ALSMNDWithoutBorders prilikom objava na društvenim mrežama.

 

Međunarodni savez organizacija osoba s ALS/MND (Savez) podržava sljedeća temeljna prava za osobe oboljele od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) i bolesti motoričih neurona (MND) koji Udruga osoba s invaliditetom Križevci snažno potiče:

Ova temeljna prava predstavljaju ideal za pojedince koji žive s ALS / MND u svijetu.

 

1. Osobe s ALS-om trebaju imati pristup njezi i liječenju najviše kvalitete dostupne u svom zdravstvenom sustavu.

 

2. Osobe s ALS-om trebaju imati pristup informacijama i edukaciji koje će njima i njihovim skrbnicima omogućiti aktivnu ulogu u donošenju odluka o njezi i podršci.

 

3. Osobe s ALS-om trebaju imati izbor uzimajući u obzir:

    - zdravstvo i zdravstvene djelatnike koji pružaju usluge liječenja ili savjetovanja
    - mjesto gdje se zdravstvena skrb provodi i
    - vrstu liječenja ili podrške koja se pruža. To uključuje pravo na prihvaćanje, odbijanje ili prekid liječenja ili intervencije u okviru državnog pravnog okvira.

 

4. Osobe s ALS-om trebaju imati mogućnost djelovanja na zdravstveni sustav i sustav podrške, uključujući izradu zdravstvenih politika, pružanje skrbi i primjenu postupaka i protokola medicinskih istraživanja.

 

5. Osobama s ALS-om treba se osigurati najbolja moguća kvaliteta života, uključujući pristup očuvanju osobnog dostojanstva i humanoj skrbi, bez diskriminacije.

 

6. Osobama s ALS-om mora se osigurati jamstvo povjerljivosti i privatnosti u vezi njihova zdravstvenog stanja.

 

7. Skrbnici osoba s ALS-om trebaju imati pristup najvišoj dostupnoj kvaliteti podrške, uključujući usluge savjetovanja i žalovanja, pravo na odmor (respite care) i sve dostupne propisane pogodnosti i prava.

 
 



 

Promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Klikom na sliku pogledajte promotivni video Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

WEB SHOP HEDONE d.o.o. KRIŽEVCI - KRIŽEVAČKE ČOKOLATERIJE

Klikom na sliku posjetite web shop Hedone d.o.o. Križevci - Križevačke čokolaterije

Promotivni video EU projekta

Klikom na sliku pogledajte promotivni video EU projekta "Integracija djece s poteškoćama iz Križevaca i okolice u redovni obrazovni sustav"

INA - SPONZOR

Križevačka čokolaterija

Križevačka čokolaterija

 

Klikom na sliku pogledajte reportažu "Križevačka čokolaterija"